Il professor Angelo Schenone dell’Università di Genova, Presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico insieme al Prof. Antonio Toscano dell’Università di Messina e presidente della Associazione Italiana Miologia e ad alcuni colleghi di altre università hanno dedicato la giornata di sabato 4 marzo alle malattie neuromuscolari, come la SLA. Durante l’evento si è parlato delle conseguenze di queste patologie, sia per il paziente che per chi lo assiste.

Al riguardo, il professor Schenone precisa che uno degli obiettivi della Giornata è quello di fornire una buona educazione ai caregivers, in modo che possano assistere al meglio i pazienti. Infatti il professore spiega:

«Molto spesso emerge il loro bisogno di informazione e conoscenza su tutto quello che concerne la malattia e i loro compiti assistenziali; il loro ruolo, sia dal punto psicologico che pratico, è di fatto fondamentale. La scarsa conoscenza della malattia, soprattutto man mano che questa evolve, e purtroppo la solitudine nella quale molti caregivers si trovano, scatenano in queste persone impotenza, angoscia e preoccupazioni ansiose che incidono fortemente non solo in modo diretto sul benessere del caregiver, ma anche indirettamente su quello del paziente».

Malattie neuromuscolari

Le malattie neuromuscolari portano a delle alterazioni di tipo strutturale e funzionale a livello dell’unità motrice, intendendo con tale dicitura il corpo cellulare del motoneurone, l’assone che decorre lungo il nervo periferico avvolto dalla guaina mielinica, la giunzione neuromuscolare e le fibre muscolari innervate dal neurone coinvolto.

In base a quale componente sia alterata si manifestano diverse patologie: neuropatie periferiche (caratterizzate da debolezza, formicolio, dolore muscolare), malattie del motoneurone (per esempio la SLA) e miopatie (caratterizzate da una grave compromissione della forza muscolare).

Assistenza quotidiana per i pazienti

A causa dell’avanzamento della malattia, i pazienti col tempo perdono lentamente la propria autonomia, in tutte le azioni svolte quotidiane, anche le più banali, e hanno continuamente bisogno di assistenza.

A tal proposito il dottor Schenone asserisce:

«Per le persone affette da malattia neuromuscolare è molto importante il mantenimento dell’indipendenza nelle attività della vita quotidiana. La perdita delle capacità funzionali è il primo risultato di una progressiva diminuzione della forza e della resistenza muscolare all’esercizio durante il corso della malattia. A queste possibilità fisiche sempre più limitate segue, inevitabilmente, anche uno stile di vita sedentario con una riduzione della socialità del paziente con gravi ripercussioni dal punto di vista fisico e psicologico»

Necessità di un approccio multidisciplinare

Queste patologie sono molto rare e complesse, a volte non si conoscono nemmeno le cause che hanno portato a tale disturbo, inoltre, i protocolli terapeutici non sono standardizzati.
A causa di questa complessità, il paziente spesso deve far riferimento a più professionisti per poter ottenere una terapia efficace.

Questa giornata si è posta quindi lo scopo di mettere in comunicazione le famiglie dei pazienti, le associazioni, i neurologi, i fisiatri, i medici di medicina generale, i fisioterapisti, gli psicologi, gli infermieri, nonché i neurologi pediatrici, per raggiungere una maggiore comprensione della malattia e della gestione di questi pazienti.

Il professor Schenone conclude:

«È fondamentale avvicinarsi alle diverse patologie neuromuscolari con un approccio multidisciplinare che preveda il coinvolgimento tra gli altri del neurologo, del genetista, del reumatologo, del fisiatra e del cardiologo. Registriamo una carenza dal punto di vista farmacologico mentre siamo a un buon livello dal punto di vista della riabilitazione. Il primo passo, almeno dal mio punto di vista, per migliorare la qualità diagnostica e di assistenza e di conseguenza la qualità di vita di questi pazienti e delle loro famiglie è quello di organizzare le visite mediche potendo contare sulla presenza di tutto un team multidisciplinare, in modo, quindi, che nella stessa giornata e senza cambiare struttura il paziente possa incontrare i diversi specialisti e fare il punto sulla sua situazione e su come gestirla al meglio».